Myalgisk Encephalomyelitis

Kendes også som ME, ME/CFS, "post-viralt træthedssyndrom" eller "kronisk træthedssyndrom". Jeg kalder det herefter blot "ME". Men hvad hulen er "ME"?!?

Ordene er lægelatin, og har denne betydning:

My: Muskel

-algisk: Smerte

Encephalo: Hjerne

-myel: rygmarv

-itis: betændelse

Altså: Muskelsmerter og betændelse i hjerne og rygmarv. Av min arm. Og hoved. Og mange andre steder...!

Hvis du tror det er slemt, så læs videre, det er værre endnu. ME er kronisk og uhelbredelig. Det er formodentlig en autoimmun lidelse, der forudsætter visse genetiske forhold, og starter i forbindelse med en kraftig påvirkning af immunsystemet. For eks. influenza eller Covid-19. Tilstanden medfører at alle celler i kroppen kun meget langsomt kan "rense sig selv", efter at have omsat energi.

Så hvis en rask persons celler er som en bil med 120 HK og en 50 liters benzintank, så har en udhvilet ME-patient også (næsten) 120 HK, men benzintanken er kun på 5 liter, og skal fyldes igennem et fladtrykt sugerør, så det tager hele natten. Ydermere, hvis tanken køres tom, så "rynker" tanken sig lidt sammen, så der kan være endnu mindre i den. Det tager måneder at få rettet "rynkerne i tanken" ud igen, og forudsætter at tanken ikke køres tom i hele perioden, ellers kommer der nye "rynker". Tanken kan også få "rynker" i forbindelse med anden sygdom, mad med ingredienser kroppen ikke tolererer, mm.

Når tanken "rynker" og kan rumme mindre, så kaldes det et "crash", eller "Post Exertional Malaise" (PEM, anstrengelsesudløst symptomforværring). Dette medfører opblussen af betændelse i nervesystemet, og giver symptomer som feber, kuldefølelse, hedeture, "hjernetåge", hovedpine, mm.

Eftersom ALLE kroppens celler kører på stærkt begrænset energi, påvirker begrænsningen funktionen af alle kroppens organer, muskler, osv. Ingen celle i kroppen "fungerer", dvs. gør det den skal, uden at omsætte energi. Så alle cellers aktivitet må rationeres, for at undgå "rynker" i cellens tank. Muskelceller såvel som hjerneceller. Så jeg har en daglig energiramme, som min aktivitetsplan er lagt ud fra.

Gåture er højst 4 km om dagen.

Cykelture på elcykel højst 25 minutter pr dag.

Køre stille elbil med smart cruise-control: Højst 3 * 45 minutter om dagen, med mindst 15 minutters pause imellem hvert stint.

Det at tænke er også begrænset til korte perioder hver dag. Jeg kan ikke længere spille skak, mere end højst 15 minutter pr dag. Det har de andre ikke tålmodighed til at vente på.

Der er ikke plads til spontanitet i en ME-patients liv: Risikoen for crash er for høj, når uplanlagte aktiviteter kommer ind i dagsplanen.

Inflammationen i nervesystemet påvirker bl. a. det autonome nervesystem, så jeg har disse symptomer:

- POTS: Mit hjerte løber løbsk når jeg står op: Alt blodet løber til benene, fordi blodkarrene ikke trækker sig sammen for at stabilisere blodtrykket, som de gør når man er rask.

- Hjertets puls varierer ikke med vejrtrækningen, som den gør når man er rask.

- Jeg vågner om natten med vild hovedpine, fordi jeg ikke har trukket vejret. Det går over efter 20-30 minutter med "manuelle" dybe vejrtrækninger.

Hormonsystemet, det sympatiske nervesystem, mm er også påvirket.

Der findes ingen helbredende behandling for ME, men symptomerne kan behandles, med henblik på bedre livskvalitet.

Jeg gik til lægen mange gange, med mange underlige symptomer, i løbet af 2020, men ingen undersøgelser eller målinger viste noget unormalt. Det er normalt for ME: Betændelse i hjernen kan ikke måles i blodbanen, og cellernes "energibatterier" mitokondriernes tilstand kan heller ikke. Det eneste der kunne måles var POTS: Med blodtryksapparat ses en vedvarende øgning af pulsen på over 30 slag pr. minut, når man rejser sig fra liggende stilling. Det er langt fra alle ME-patienter der har POTS.

I November 2020 opsøgte jeg klinik Mehlsen efter at have fundet ME-patientforeningens hjemmeside med information om diagnostisering af ME, og der fik jeg diagnoserne ME og POTS, af læge Jesper Mehlsen. Jeg har siden da været i symptombehandling hos lægerne ved klinik Mehlsen, og får vejledning i energiforvaltning og aktivitetsplanlægning af fysioterapeuten ved klinik Mehlsen.

Jeg er på diætkost, og tager dagligt symptomlindrende medicin og kosttilskud.

Diæt:

Glutenfrit

Mælkefrit

Anti-inflammatorisk

Blodsukkerstabiliserende (mange små måltider, ingen sukker morgen og aften)

Kosttilskud:

Selen 110 mikrogram

C-vitamin, 2 x 750 mg

Q10/NADH/d-Ribose - 200mg/50mg/150mg

Magnesiumbisglycinat, 2 x 855 mg

Palmitoylethanolamid (PEA), 2 x 300 mg

Tallbarksekstrakt, 2 x 200 mg

Vand, 2 liter + 3 stk saltstick caps pr liter (mod ortostatisk intolerance / POTS + salttab ved nattesved)

Medicin:

Oracea, 1 x 40 mg (mod inflammation)

Hypotron, 4 x 5 mg (mod svær ortostatisk hypotension, hver pille virker i 3 timer)

LDN, 2 x 3 mg (mod inflammation)

Ivabradin, 2 x 5 mg (mod høj puls)

Valaciclovir, 2 x 500 mg (mod herpes)